Carvajablog: El poder de la comunidad en las enfermedades de baja prevalencia en Colombia

Cuando la salud se vuelve un laberinto, la unión es nuestra mejor salida

Vivir con una enfermedad huérfana en Colombia es una batalla diaria contra el desconocimiento, la burocracia y la indiferencia del sistema de salud. Sé lo que es sentir miedo cuando los síntomas aparecen sin aviso, lo que es recorrer médicos que no comprenden mi condición y enfrentar interminables trabas para acceder al tratamiento que me permite seguir adelante.

No estamos solos. Pero el camino es cuesta arriba.

Hoy, la falta de recursos en la Unidad de Pago por Capitación (UPC) y en los Presupuestos Máximos no solo dificulta nuestro acceso a los tratamientos esenciales, sino que pone en riesgo nuestras vidas. El sistema de salud, muchas veces, nos deja en el limbo. Y las herramientas legales, como las tutelas, aunque necesarias, no deberían ser nuestra única opción para garantizar nuestro derecho fundamental a la salud. La inacción tiene un costo: el deterioro de nuestra calidad de vida y, en algunos casos, la muerte.

Es urgente que el Estado, el sistema de salud y la sociedad civil reconozcan esta crisis y actúen en consecuencia. Pero mientras esperamos soluciones estructurales, es fundamental que nos apoyemos entre nosotros. Por eso existe AEHCO.

¿Qué son las enfermedades huérfanas y por qué importa reconocerlas?

Uno de los primeros desafíos que enfrentamos es la falta de claridad sobre qué son realmente las enfermedades huérfanas. En Colombia, la Ley 1392 de 2010 utiliza los términos "enfermedades huérfanas" y "enfermedades raras" de manera indistinta, generando confusión tanto en la población como en los profesionales de la salud.

A nivel mundial, se reconoce que las enfermedades huérfanas incluyen tanto aquellas raras, que afectan a pocas personas, como las olvidadas, que no reciben suficiente atención en la investigación ni en las políticas públicas. Son condiciones crónicamente debilitantes, graves y que pueden amenazar la vida. Sin embargo, la definición legal en Colombia es restrictiva y deja por fuera a pacientes que también necesitan atención prioritaria.

Números que revelan una realidad oculta

Se estima que hay entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas en el mundo.
En Colombia, se han identificado cerca de 1.920, pero la cifra real es desconocida debido al subregistro.
La prevalencia reportada es de 0,00027 por 100.000 personas, lo que sugiere que hay muchas más personas afectadas de las que se han identificado oficialmente.
La falta de códigos adecuados en el sistema de salud dificulta aún más el reconocimiento y registro de estas enfermedades, generando barreras adicionales para el acceso a la atención médica.

¿Qué significa vivir con una enfermedad huérfana?

Para muchos de nosotros, el diagnóstico llega después de años de incertidumbre. Encontrar médicos que conozcan nuestra condición es un desafío, y cuando finalmente lo logramos, nos enfrentamos a otro obstáculo: el acceso al tratamiento. Los recursos asignados no son suficientes, y muchos pacientes deben recurrir a acciones legales para obtener los medicamentos que necesitan.

Además de los problemas médicos, enfrentamos el aislamiento social. Pocas personas comprenden lo que significa vivir con una enfermedad rara. Nos sentimos invisibles. Aquí es donde AEHCO se convierte en nuestro refugio.

AEHCO: Una comunidad que transforma vidas

La Asociación para el Edema Angioneurótico Hereditario en Colombia (AEHCO) es mucho más que una organización: es una familia. Es el lugar donde pacientes, cuidadores y médicos encuentran respuestas, apoyo y una voz colectiva para exigir cambios. Únete a nuestro grupo en Whatsapp. o siguenos en Instagram, Facebook y X ( previamente twitter). Más allá del diagnóstico, construimos un futuro con acceso, dignidad y comunidad

¿Cómo ayuda AEHCO?

Pacientes: Nos brinda información confiable, nos conecta con médicos especializados y nos orienta en el proceso de acceso a tratamientos. Aquí aprendemos a defender nuestros derechos y a no sentirnos solos en este camino.
Cuidadores: Les ofrece herramientas y conocimiento para entender mejor la enfermedad y apoyar a sus seres queridos. El cuidado no es solo físico, sino también emocional, y AEHCO es un pilar en ese proceso.
Médicos y otros profesionales de la salud: Promueve la educación médica continua, facilitando el acceso a guías de manejo actualizadas y creando espacios de diálogo entre especialistas. Porque el conocimiento salva vidas.

¿Por qué sumarse a AEHCO?

Porque juntos tenemos más fuerza. Unirnos a AEHCO significa contribuir a la construcción de una red de apoyo, visibilizar nuestra problemática y presionar por mejores políticas públicas. La voz de un solo paciente puede perderse, pero la de cientos se convierte en un eco imposible de ignorar.

Como miembro de la comunidad internacional del Edema Angioneurótico Hereditario en el mundo HAEi, el Capítulo Colombia: AEHCO es el puente entre nosotros y el futuro que queremos: un país donde vivir con una enfermedad huérfana no sea sinónimo de incertidumbre, sino de acceso a salud, dignidad y calidad de vida.

Estamos llamados a construir esperanza

No somos víctimas, somos el cambio: Claro que el sistema de salud debe cambiar. Pero mientras eso ocurre, no podemos esperar de brazos cruzados. Necesitamos educación médica especializada, centros de referencia, acceso garantizado a tratamientos y apoyo integral para pacientes y familias. También, es momento de que los pacientes asumamos un rol activo en nuestra propia historia. No somos solo afectados, somos agentes de cambio. Debemos informarnos, exigir nuestros derechos, unirnos y buscar soluciones más allá de la espera pasiva. Nuestra voz y acción son clave para transformar la realidad. La enfermedad no nos define; lo que hacemos frente a ella, sí. Las asociaciones de pacientes, como AEHCO, son clave en esta lucha. Por eso, si eres paciente, familiar, cuidador o profesional de la salud, te invitamos a ser parte del cambio.

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20/1/25

El poder de la comunidad en las enfermedades de baja prevalencia en Colombia