El Consejo de Ministros extraordinario celebrado el 26 de marzo de 2025 abordó de forma directa la crisis estructural del sistema de salud colombiano, con énfasis en la gestión de medicamentos y el papel de las EPS. En este artículo analizamos los antecedentes, las problemáticas estructurales, los planteamientos del gobierno nacional y las implicaciones para pacientes con enfermedades raras como el AEH. También compartimos recomendaciones para pacientes, cuidadores y profesionales de salud.